Sindrome de Down

 

Definición


El síndrome de Down o Trisomía 21 es una anomalía congénita, debida a la aparición de un cromosoma de más en el par 21 de cada célula.

Sus efectos se traducen en la presencia de alteraciones físicas características (ojos achinados, debilidad en el tono muscular, posibles cardiopatías, etc…) y de un variable retraso mental. Es detectable durante el embarazo”


Fundación Síndrome de Down de Madrid



Etiología


A pesar de que John Landgon Haydon Down (1866) describió clínicamente por primera vez esta anomalia genetica causante del síndrome no se dio a conocer hasta 1959 por el Profesor Jérôme Lejeune y su equipo cuando publicaron que los niños con síndrome de down (mongólicos llamados en ese momento) presentaban un pequeño cromosoma telocéntrico supernumerario, el cual se ha conocido normalmente como cromosoma 21.

En investigaciones posteriores realizadas por M. Tamparillas se concluye que fenotipo típico del síndrome de Down se produce por la presencia por triplicado de la banda 21q 22, sin necesidad de que se halle todo el cromosoma.

El cromosoma 21, que se encuentra por triplicado en el síndrome de Down constituye el marcador citogenético del síndrome.


Existen diferentes tipos de trisomía


Trisomía libre o simple.


Al formarse los óvulos y los espermatozoides sus 46 cromosomas se separan pasando a ser 23 cada cual permaneciendo en una célula, en algunas ocasiones esta división de las parejas cromosómicas no se realiza debidamente, quedándose los dos cromosomas 21 en una misma célula, y al unirse esta célula con la nueva (espermatozoide u óvulo) obtiene un total de 47 cromosomas, los 23 que aporta una y los 24 (23 mas el 21).

En el 95% de las personas con síndrome de Down se produce la trisomía simple (tres de los 47 cromosomas pertenecen al 21)


Translocación


Un pequeño porcentaje de personas con síndrome de Down presentan dos cromosomas en el par 21 más una parte del tercer cromosoma 21 que se encuentra adherido al cromosoma 14 y rara vez al 22.

Esta translocación se debe a que en el proceso de unión de las células una de ellas aportaba además del cromosoma 21 un porcentaje del mismo cromosoma 21 en otro cromosoma, en este caso el 14.

La translocación del fragmento del cromosoma 21 suele tener las mismas consecuencias genéticas que una trisonomía simple.

 

Mosaicismo

El porcentaje es aun menor que en la translocación, un 1,5% de los niños con síndrome de Down.

Esta mutación se produce tras la concepción, por lo que la trisomía no está presente en todas las células del individuo con síndrome de Down, sino sólo en aquellas cuya familia procede de la primera célula mutada. El porcentaje de células afectadas puede abarcar desde unas pocas a casi todas, según el momento en que se haya producido la segregación anómala de los cromosomas homólogos.


Características de los niños con Síndrome de Down


  • Características físicas:

Las características físicas más comunes en los niños con síndrome de Down son:

  • Boca: Normalmente la boca del bebé con S.D. es pequeña y tiene el paladar ojival, estos rasgos unidos a la hipotonía muscular produce la profusión de la lengua.

  • Nariz: La nariz en los niños con S.D. frecuentemente es más pequeña y con los conductos nasales más pequeños también, además el puente nasal es más aplanado, y la cara es ligeramente más ancha que la de otros bebes.

  • Dientes: En estos niños los dientes tardan más tiempo en salir y pueden estar mal implantados y ser de un tamaño menor al común.

  • Orejas: Pueden ser más pequeñas con la parte superior doblada hacia abajo y en una posición respecto a la cabeza más baja de lo normal. Los conductos auditivos son mas pequeños por lo que tienden a obstruirse provocando una pérdida auditiva.

  • Cabeza: En cuanto a la cabeza, frecuentemente es más pequeña de lo normal, con la parte posterior más aplanada. Las fontanelas tardan en cerrarse e más tiempo que en otros bebés.

  • Manos y pies : clinodactilia del quinto dedo de las manos (crecimiento recurvado hacia el dedo anular), pliegue palmar único, y separación entre el primer y segundo dedo del pie

  • Estatura: A pesar e que en el momento del nacimiento tienen una talla y un peso normal, el crecimiento no se produce al mismo ritmo que en el resto de bebés.

  • Pecho: El peso puede presentarse cóncavo o convexo.

  • Piel: La piel es más delicada y por ello suelen aparecer irritaciones.

  • Cabello: el cabello suele ser muy fino, lacio y escaso.

  • Características nerviosas:

Se producen alteraciones en el sistema nervioso. Los niños con S.D. tienen menos células nerviosas y un retraso en la mielinización, además los problemas del hemisferio derecho producen dificultades en la decodificación del lenguaje.

  • Características sensoriales:


Es muy común la hipoacusia debido a la menor cantidad de células en el nervio auditivo y esto dificulta la transmisión sonora y produce infecciones en el oído.

Los niños con S. D. a menudo tienen estrabismo, miopía y conjuntivitis.


  • Características motóricas:


Se caracteriza por una hipotonía en las extremidades, más agudo en las inferiores puesto que son las que soportan más el peso, mejora con la edad por la fisioterapia y programas de estimulación precoz.

También tienen problemas de deglución, problemas en la articulación del lenguaje. Además tienen un equilibrio pobre, movimientos lentos.


  • Características cognitivas:


Las personas con S.D. tienen un C.I. variable, dependiendo de las características del sujeto pueden tener desde 40 a 85 de CI. Hasta los 15 años puede subir el coeficiente trabajando. Tienen problemas en el procesamiento de la información (percepción, acumulación en la memoria, etc)


  • Características afectivas:


A menudo son testarudos, sociales, y dependientes y les gusta estar con la gente.


  • Características verbales:


Tienen alterado el aprendizaje fonético y fonológico su lenguaje progresa lentamente y tienen problemas gramaticales. La primera palabra aparece sobre los dos años.


  • Características sexuales:


En cuanto a la reproducción un 70% de las mujeres son fértiles y por el contrario la mayoría de los hombres estériles.

Existe la posibilidad de que sus hijos no tengan síndrome de Down.


En el siguiente cuadro podemos ver el porcentaje de aparición de estas características.


Características

Porcentaje de aparición[20]

Características

Porcentaje de aparición

Retraso mental

100%

Microdoncia total o parcial

60%

Retraso del crecimiento

100%

Puente nasal deprimido

60%

Dermatoglifos atípicos

90%

Clinodactilia del 5º dedo

52%

Diástasis de músculos abdominales

80%

Hernia umbilical

51%

Hiperlaxitud ligamentosa

80%

Cuello corto

50%

Hipotonía

80%

Manos cortas/braquidactilia

50%

Braquiocefalia/región occipital plana

75%

Cardiopatía congénita

45%

Genitales hipotróficos

75%

Pliegue palmar transversal

45%

Hendidura palpebral

75%

Macroglosia

43%

Extremidades cortas

70%

Pliegue epicántico

42%

Paladar ojival

69%

Estrabismo

40%

Oreja redonda de implantación baja

60%

Manchas de Brushfield (iris)

35%

 

Patologías asociadas


  • Cardiopatías


La cardiopatía congénita se da entre el 40 y el 50% de los niños con S.D., llegando a ser la primera causa de mortalidad.

Casi la mitad de ellas están relacionadas con defectos del septo aurículo-ventricular (ausencia de cierre más o menos completa de la pared que separa aurículas y ventrículos). Alrededor del 30% son defectos de cierre del septo ventricular


Es probable que en el examen clínico del recién nacido no se diagnostiquen hasta un 50% de cardiopatías congénitas, por ello se recomienda la relación de una ecografía del corazón a todos los recién nacidos con Síndrome de Down.

A partir de la adolescencia pueden aparecer defectos en las válvulas cardiacas.

En cuanto a los adultos, presentan menor riesgo de arterioesclerosis y unas cantidades menores de tensión arterial al resto de la población.


  • Alteraciones gastrointestinales

En las personas con Síndrome de Down es frecuente la aparición de anomalías o malformaciones digestivas.

Las anomalías y su expresión clínica (es muy amplia y variable, pero las que presentan una mayor incidencia son: la atresia esofágica, la atresia o estenosis duodenal, las malformaciones anorrectales, el megacolon agangliónico y la celiaquía.

En cuanto a la enfermedad celiaca los niños con síndrome de Down tienen mayor predisposición genética para padecer esta enfermedad. Esta enfermedad se caracteriza por una intolerancia al gluten existente en la comida, resultando toxico para el intestino de los pacientes. Los síntomas más frecuentes son: diarrea con heces voluminosas, malolientes y brillantes, los vómitos, la falta de apetito y la pérdida de peso. El niño suele mostrar un aspecto desnutrido, triste, con distensión o abultamiento del abdomen y nalgas aplanadas. El tratamiento básico es suprimir el gluten en la dieta. El gluten se encuentra en los cereales: trigo, centeno, cebada y avena. Al retirar esta sustancia de la alimentación se normalizan las vellosidades y desaparecen los síntomas. Este régimen es para toda la vida, pero nunca debe retirarse el gluten sin haber confirmado el diagnóstico con la biopsia intestinal.

Alteraciones de la visión

Entorno al 60% de las personas con S.D. presentan en mayor o menor medida trastorno de la visión a lo largo de su vida. Entre los más destacados se encuentran el astigmatismo, las cataratas congénitas o la miopía.

Alteraciones de la audición

Debido a las particularidades físicas de los niños con Síndrome de Down es frecuente la aparición de hipoacusias de transmisión.

Además se presentan patologías banales como implantaciones de cerumen, otitis serosas, colesteatomas o estenosis del conducto auditivo, lo que ocasiona la disminución de la agudeza auditiva hasta en el 80% de los sujetos con S.D.

  • Alteraciones en la piel

A menudo aparecen irritaciones debido a que la piel es menos elástica, más seca y áspera.

  • Alteraciones dentales

Se produce un retraso en la aparición de la primera y segunda dentición, además el tamaño y la forma de los dientes son anómalos y a esto se una la falta de algunas piezas dentales.

  • Alteraciones hematológicas

Entre un 10 y un 30% de niños con síndrome de Down pueden presentar leucemia, tanto linfociticas (80%) como linfociticas (20%).

Alteraciones neurológicas

Los niños con S. D. pueden presentar alteraciones de crisis convulsivas, síndrome de West, espasmos infantiles, dificultad motora, conducta hiperquinética y rasgos de autistas.

A continuación ofrecemos un cuadro en el que podemos ver en porcentajes de aparición las alteraciones asociadas al Síndrome de Down.

 

La Familia y los niños con Síndrome de Down


Los niños aprenden lo que viven


Si un niño vive con crítica, aprende a criticar.

Si un niño vive con hostilidad, aprende a pelear.

Si un niño vive con irrisión, aprende a ser tímido.

Si un niño vive con vergüenza, aprende a sentirse culpable.

Si un niño vive con tolerancia, aprende a ser paciente.

Si un niño vive con apoyo, aprende a tener seguridad.

Si un niño vive con aprecio, aprende a apreciar.

Si un niño vive con justicia, aprende a ser justo.

Si un niño vive con seguridad, aprende a tener fe.

Si un niño vive con aprobación, aprende a gustarse a sí mismo.

Si un niño vive con aceptación y amistad, aprende a encontrar el amor en el mundo.


(Contenido de un cartel editado por The Scottish Health Educaton Unit)



La familia es el primer vínculo y el más importante para todo ser humano.

Toda vida es un milagro y son los padres los que deben creer firmemente en sus posibilidades.

El crecimiento y desarrollo del potencial de esa persona depende exclusivamente y desde el inicio de sus padres. Hay y habrá limitaciones pero no hay que angustiarse por el futuro sino que se debe construir cada día un lugar donde se acepte plenamente como son.


La sociedad actuará como espejo de su familia, que tratará a ese hijo como uno más.

EL niño necesita desde el afecto de los padres hasta las peleas y los juegos con sus hermanos y amigos. Cada relación lo enriquecerá y será el primer escalón hacia una integración que conllevará esfuerzos pero no limitaciones.


Muchos padres no saben cómo tratar a sus hijos, ya que generalmente no se esperan este problema. También tienen que enfrentarse al resto de la familia.

Hay que apoyar y orientar a los padres de niños con síndrome de Down para que sepan como atender a sus hijos y que estos se adapten más fácilmente a la sociedad.

Si los padres tienen apoyo y comprensión de su familia el cambio para ellos será mucho más fácil.


Si el niño percibe que sus padres o algún miembro de su familia se avergüenza de él se volverá más introvertido y se sentirá rechazado, en el caso contrario el niño intentará integrase en su ambiente social porque se siente querido y protegido por su familia.

 


PRIMERAS REACCIONES


Las posibilidades de adaptarse a la situación son mucho mayores que las posibilidades de no hacerlo.


La mayoría de los padres tienen dos sentimientos en el momento del nacimiento de su bebé, sienten una necesidad de protegerlo, por lo que le brindarán apoyo y calidez, pero también tienden a tener un sentimiento de aversión hacia su hijo. Los dos sentimientos son totalmente normales, pero no se debe de exagerar en el sentimiento de protección, ya que por cualquier cosa que se diga del niño, podría ser interpretada exageradamente. Tampoco debe existir alguna exageración sobre el sentimiento de rechazo, que también es normal sentir, ya que se podría hacer muy difícil el hablar sobre este tema.
Los padres de estos niños, al sentirse muy afectados por la combinación de estos dos sentimientos, tratan de encontrar un
equilibrio entre estas dos. Algunas veces, los padres se sentirán culpables por tener este sentimiento de rechazo con el niño y lo compensaran con cuidados.

Las reacciones de las familias no son uniformes, algunas se adaptan bien, otras tienen muchas dificultades y experimentan un estado de estrés, mientras que unas cuantas tienen reacciones ambivalentes. Estas reacciones varían de una familia a otra ya que están relacionadas con una serie de factores que van desde la valoración cognitiva de la familia hasta los recursos con los que ésta cuenta, pasando por las características del propio niño.

Los aspectos de la vida familiar más problemáticos para las madres de niños con síndrome de Down era el bienestar presente y futuro de sus hijos y las excesivas demandas asociadas con su crianza y educación.



MEJOR FUNCIONAMIENTO DE LAS FAMILIAS


El mejor funcionamiento aparente de las familias de niños con síndrome de Down puede deberse a varios factores:


  1. Al ser los niños identificados desde el momento de su nacimiento, las familias se pueden beneficiar desde los primeros días de vida de servicios de apoyo y de ayuda.

  2. Como el desarrollo de los niños con SD puede ser de cierta manera predecible, se puede aconsejar a los padres de la forma de tratar a sus hijos.

  3. Las familias tienen la posibilidad de encontrarse con otros padres en grupos de auto-ayuda desde el primer día.


Hay una relación positiva, entre el nivel de desarrollo de esos niños y tres variables de funcionamiento familiar: apoyo familiar, bienestar personal y oportunidades de juego.

Es necesario que todos los miembros de la familia tomen conciencia de la realidad y participen activamente en la educación del niño con SD para que no se cargue toda la responsabilidad sobre los padres, o en concreto sobre la madre.

 


LA RELACIÓN CON LOS HERMANOS


Algunos de los primeros estudios determinaron que la presencia de un niño deficiente influía negativamente.

Pero los más recientes hablan de que aunque al principio pueda haber sentimientos de celos ante la mayor atención que recibe el hijo con SD, poco a poco aparecen los sentimientos de cariño y de aceptación que acaban convirtiéndose en un sentimiento de protección.

El hermano acaba siendo tutor, educador y compañero de juegos del hermano con SD.

El nacimiento de un hijo tenga o no SD, va a suponer cambios. Cada miembro de la familia necesitará su tiempo de adaptación.

Hay que tratar de lograr una atmósfera en la que se pueda hablar libremente de sus sentimientos. El diálogo sincero y bien informado disipará sus dudas y preocupaciones.

Si los hermanos sienten que tienen un lugar seguro dentro de la familia, aceptarán y apoyarán al hermano con Síndrome de Down.

Dentro del tratamiento de las familias, en el centro de Terapia Ocupacional Infantil se han realizado grupos de hermanos con síndrome de Down, con edades entre los 7 y 12 años. Estos grupos tenían como fin la observación de la conducta de los hermanos, ver si presentaba alguna patología, conocer a otros hermanos que tenían las mismas circunstancias familiares y ver su conocimiento sobre el SD.



CONTEXTOS INTRAFAMILIARES Y EXTRAFAMILIARES


Varios aspectos de la vida familiar están íntimamente influidos por la presencia del niño con SD.

Cuando se da un funcionamiento familiar menos óptimo no es necesariamente por consecuencias del niño con SD. Hay ciertas características de los padres como las atribuciones y sus sistemas de creencias y valores, así como las características propias del niño, que son importantes para analizar el contexto intrafamiliar.


De los pocos trabajos realizados que han analizado la influencia del contexto extrafamiliar podemos añadir algunos datos relevantes como que las madres de estos niños no suelen trabajar durante toda la jornada, la movilidad social de las familias está reducida y también sugieren que las creencias religiosas y la participación en comunidades eclesiásticas tienen una influencia positiva.

En cuanto al tema de apoyo social a los padres se ha observado que la mayoría de los padres de niños con SD que han participado en un programa de Atención Temprana (AT), lo más importante que recibieron en las sesiones de grupos de padres era el apoyo emocional.

 


PRIMERAS PREGUNTAS FRECUENTES


Al conocer la noticia siempre les asaltarán a los padres una serie de preguntas como:


  • ¿Por qué nos ha ocurrido a nosotros?


Siempre habrá que explicarles que nada de lo que puedan pensar que han hecho ha podido influir en que hayan tenido un hijo con SD.

Les informaremos de que cada 600 recién nacidos, 1 tiene SD. Es la alteración genética más frecuente y ha formado parte de la humanidad desde hace miles de años. Aparece en todas las razas, culturas y niveles socioeconómicos.


  • ¿Por dónde empezamos?


Esta es otra de las preguntas más recurrentes al encontrarse ante esta nueva situación. Al principio querrán estar solos y pensar lo menos posible en el tema. El primer mes es un período de acoplamiento entre los padres y el bebé y la mejor estimulación que se le puede proporcionar al hijo será acariciarle, tenerlo en brazos y cantarle, hablarle.

Una sugerencia que se les hace a los padres es que expresen lo sentimientos hacia el bebé, incluso contarle lo que sienten por él.


  • ¿Cómo lo podemos estimular?


Los padres tienen que aprender acerca del desarrollo y del estímulo apropiado y de las actividades educacionales que pueden llevar a cabo.

Se debe estimular:


  • Sus sentidos:

- Vista: alimentar su sentido de la vista haciéndolo rico en colores y formas.
– Oído: estimular su oído por medio de canciones, nanas, poniéndole música suave,…
– Tacto: animarle a tocar juguetes y objetos de diferentes texturas, tamaños y formas.
– Gusto: potenciar su gusto con nuevos y diferentes sabores a medida que el tiempo lo permita.
– Olfato: desarrollarlo a través de los diferentes olores (agradables y desagradables): colonias, comidas,..

 

 

  • Su atención


Hablar siempre al niño, de forma lenta y clara, aunque él no responda en un principio.
Oír y prestar atención son dos cosas diferentes, si el hijo mira a los padres entonces es que les estará atendiendo.
Si el niño se “despista” ante la actividad que se está realizando con él, se le puede provocar para que les atienda de nuevo y así poder reanudar dicha actividad.


  • Su lenguaje


Despertar en el bebé los deseos de comunicarse, como por ejemplo, provocar su risa.
Motivar al bebé para que utilice sonidos, por medio de la imitación:
– uso de balbuceos, como ba-ba, da-da,…
– onomatopeyas, como sonidos de animales, motores, pitidos,…
Se trata de que jugar con ellos ha hacer ruidos


  • Su movilidad


- Extremidades: flexión y extensión de brazos y piernas, aprovechando los momentos de cambio de pañal, por ejemplo.
– Tronco: estimular al bebé para que se dé la vuelta, cuando esté echado.
– Cabeza: moverse delante de él para que les siga con la cabeza.
– Cara: acariciar los labios con el chupete, sacárselo y ponérselo, acariciar los mofletes con un algodón.
– Manos: darle objetos y que los agarre, imitación con los dedos: decir adiós, tocar palmitas etc.


La estimulación diaria debe ser completada a partir del primer mes con un programa de Atención Temprana para el niño, que le ayude a desarrollar al máximo sus capacidades.

Cuando la vida cotidiana ya se vaya estabilizando ya se puede ir reuniendo la información sobre los servicios de Atención Temprana y Estimulación Precoz que hay en las distintas localidades.


  • ¿Cómo será su educación y futuro trabajo?


Los padres deben saber que su hijo con Síndrome de Down tiene derecho a una educación normalizada en un entorno escolar integrado con otros niños con o sin síndrome de Down. También tiene derecho al trabajo como cualquier otra persona ya que las empresas deben, por ley, reservar un 2% de su plantilla para trabajadores con minusvalía.


La mayoría de los padres encuentran difícil decidir dónde y cuándo debe comenzar su hijo el preescolar o la escuela. La siguiente crisis más común es cuando su hijo está a punto de terminar la escuela y les asaltan preguntas como a dónde debería ir, si debería intentar cursos de educación superior, acudir a centros o talleres de formación de adultos.

Todas las respuestas a esas preguntas dependerán de:

- El propio niño.

Cómo se va desarrollando, potencial y las habilidades de aprendizaje que presente. Lo mejor para los padres es no preocuparse por esto hasta que el niño sea un poco más mayor y puedan tener una idea real de sus capacidades mentales y sociales.

- Los recursos locales y de las leyes.

Depende de cada zona. Actualmente se están adoptando nuevos planteamientos y se está avanzando en la provisión de servicios dentro de las escuelas, residencias etc. Es mejor que los padres se informen de estos servicios antes de que surja la necesidad.

- Las circunstancias familiares.

Pueden cambiar y variar con el tiempo por lo que los padres tendrán que intentar decidir cuáles son las necesidades inmediatas, y no preocuparse de futuros problemas que no han ocurrido y puede que nunca ocurran.


  • ¿Cómo criarle?


Criar a cualquier niño es un reto. No se puede determinar si criar a un niño discapacitado es un reto más grande, o simplemente, un reto distinto.

Criar a un niño con SD no se limita a ser un reto, sino que tendrán que suministrar al niño de las mejores oportunidades disponibles para crecer y desarrollarse.

Respecto a su educación dentro del seno familiar, deberán quererlo y aceptarlo como a otro miembro más de la familia, con sus derechos, pero sin olvidar nunca sus obligaciones. Hay que exigirle, partiendo de la base de que es capaz. Si se le exige se obtendrá lo mejor del hijo.

A veces se puede caer en la “tentación” de hacer las cosas por él y en estos momentos deberemos de recordarles a los padres la importancia de la autonomía y la independencia cuando llegue a ser adulto. Se debe fomentar la relación de su hijo con otros niños, con y sin SD. El juego y la participación serán imprescindibles para su desarrollo personal.



GRUPOS PARA PADRES


Muchos padres, hasta un 50%, dudan en ponerse en contacto con otros padres y grupos en los primeros meses después del nacimiento. Pero a finales del primer año, la mayoría de los padres encuentran en estos grupos mucha ayuda, sobre todo si estos grupos son de niños con edades similares para poder intercambiar impresiones con los problemas prácticos y sus soluciones.


Las familias con un hijo que tiene una discapacidad tienen preocupaciones especiales y a menudo necesitan bastante información: información sobre la discapacidad de su hijo, servicios escolares, terapia, políticas locales, fuentes para fondos, transporte, facilidades médicas, y mucho más. Para muchas familias es útil unirse a un grupo de padres, en el cual pueden conocer a otras familias que tienen necesidades similares. Estos grupos pueden servir para muchas cosas, pero lo primero que ofrecen a los padres es un lugar y los medios para compartir información, dar y recibir apoyo emocional, y la oportunidad de trabajar juntos para tratar los problemas y dudas comunes.

Hay muchos grupos diferentes de padres, y sus actividades varían, dependiendo de las metas y enfoque del grupo. Entre las actividades típicas pueden estar el apoyo mutuo y nuevas amistades, la distribución de información y circulares, la creación de un centro de recursos familiares, la presentación de conferencias para tratar asuntos de interés, y la creación de cooperativas para cuidado infantil o cuidado de respiro.

Muchos grupos de padres permiten que las familias tengan la oportunidad de hablar en forma unida para expresar las necesidades y metas de algún grupo con intereses especiales que de otra manera no estarían bien representados en la escuela y comunidad. Estos grupos de padres dan la oportunidad de conocer a otras familias iguales que pueden proporcionar información y apoyo emocional y cuando se reúnen hay un sentido de comunidad y de comprensión.


  • Quiénes lo constituyen


Los grupos para padres constituyen un grupo de padres (o abuelos, tíos y padrinos, hermanos, padres adoptivos —cualquiera que esté criando al niño), cuidadores primarios, y a veces otros miembros de la familia interesados en todo lo relacionado con las discapacidades.

Algunos grupos para padres también incluyen miembros que no son padres de hijos con discapacidades, tales como educadores, profesionales médicos, trabajadores sociales, individuos que formulan las políticas, y otras personas interesadas en los temas relacionados con las discapacidades.


  • Dentro del grupo


Los padres pueden expresar abiertamente sus temores y preocupaciones y se beneficiarán al saber que hay otras familias experimentando las mismas situaciones.

Las familias se unen a los grupos de padres para poner fin al sentido de aislamiento que les puede crear su situación única.

A menudo aquellas familias que se encuentran en situaciones no típicas encuentran que las fuentes de ayuda tradicionales no son capaces de comprender sus necesidades particulares o de ayudarles a resolver sus problemas. Al expresar a las otras familias sus preocupaciones y problemas, ellas pueden beneficiarse de las reacciones y consejos de los que ya han experimentado situaciones o necesidades similares.

Pueden además compartir métodos de supervivencia diaria que ayudarán a mantener la familia unida, al igual que hacer intercambio de sugerencias que permitirán una vida familiar más funcional. El poder discutir sus preocupaciones con otras personas en situaciones similares le puede traer soluciones pragmáticas y realistas, justamente éste es el tipo de apoyo que necesitan las familias.

  • Tipos de grupos

 

Los grupos de padres varían en cuanto a la base que sirve para unirlos.

Hay grupos de padres cuyos hijos tienen la misma discapacidad, hay grupos donde todos los miembros participan en la misma escuela o programa escolar, otros donde todos los miembros viven en la misma región geográfica o quieren aprender más sobre el proceso de educación especial y los derechos de sus hijos.

Los grupos de padres también se forman basándose en las metas específicas que los miembros desean alcanzar. En general, estas metas son obtener servicios directos para sus hijos, apoyo mutuo, entrenamiento, abogar por sus derechos, y comunicación.

Otros grupos pueden formarse para suplir los servicios como establecer un programa de cuidado infantil para niños con discapacidades o abrir un hogar para jóvenes que desean más independencia.

Los grupos cuyo enfoque es de abogar, organizan a las familias para asegurar que sus hijos reciban una educación pública gratis y apropiada, además de oportunidades iguales para los niños y jóvenes con discapacidades.


Muchos grupos ofrecen entrenamiento para padres con el fin de ayudarles a desarrollar sus destrezas para criar a un hijo con discapacidad. Este entrenamiento puede incluir la comprensión del sistema de educación especial; el manejo de comportamiento; destrezas de auto-ayuda (tales como ir al baño o la movilidad); cómo trabajar con los expertos médicos; cómo identificar y tener acceso a los servicios comunitarios; cómo ser su propio director de caso; y aprender a tener acceso a y utilizar la tecnología asistencial de una manera efectiva.






La Educación en los niños con Síndrome de Down

Cada vez son más los niños y niñas con síndrome de Down que se matriculan en centros ordinarios públicos, privados y concertados.

Las escuelas son las instituciones principales para educar a los alumnos para la vida pública.

La escuela para todos aparece como respuesta educativa a la exclusión de los discapacitados, cuyo valor principal es el respeto a las diferencias.

Desde una perspectiva inclusiva, la educación se reconoce como un factor esencial para una plena realización de las personas con síndrome de Down, así como para el progreso y el desenvolvimiento en la sociedad.

Una educación inclusiva supone dar fin a las etiquetas de “educación especial” y “aulas especiales”, pero no de los apoyos necesarios, ni de los servicios que deben proporcionarse a las aulas integradas.

El principio fundamental de la escuela para todos es que los niños aprendan juntos y que las escuelas ordinarias reconozcan y respondan a todas las necesidades de sus alumnos, estableciendo servicios para responder a dichas necesidades.

La escuela para todos recupera la idea de “normalización”, es decir, volver a la educación su más pleno sentido como desarrollo integral de todas las personas.

Esta forma de entender la escuela, supone una serie de exigencias, que son las siguientes:

  • La escuela pare todos pide una implicación de los padres y la cooperación con otras instituciones y servicios.

  • La escuela para todos es más abierta a la comunidad, más participativa en sus problemas y soluciones.

  • Esta escuela replantea su currículum para responder a las diferentes necesidades, es decir, qué, cómo y cuándo enseñar, y qué, cómo y cuándo evaluar.

  • Integra en su proyecto educativo nuevos servicios y apoyos según las necesidades de todos los alumnos.

  • Entiende la organización flexible como recurso para la optimización del proceso educativo.

Además, debemos destacar algunas de las ventajas que ofrecen las escuelas inclusivas, que son las siguientes:

  • Están centradas en la forma en que la que la comunidad escolar puede prestar apoyo y cuidado a todos alumnos. De esta manera, se puede vencer la resistencia de algunos padres, profesores o comunidad educativa para implicarse en proyectos que beneficiarían a un solo grupo de alumnos.

  • Los recursos y esfuerzos de toso el personal escolar pueden emplearse en la evaluación de las necesidades educativas, la adaptación de la enseñanza y el apoyo a los alumnos, sin que esta tarea sea exclusiva de los profesores especialistas.

  • Ofrece oportunidades a diario para que los niños con síndrome de Down se relacionen con niños que tienen un desenvolvimiento normal, y proporciona modelos de comportamiento apropiados a su edad.

  • Asistir a un colegio normal, supone un paso clave cara a la inclusión en la comunidad y en la propia sociedad.

En conclusión, la escuela para todos, al asumir el derecho a la educación en su sentido más pleno e integrador, pretende promover un cambio en el currículum, la enseñanza, la organización de los centros y del sistema educativo, de manera que la escuela se convierta en un paso más hacia la autonomía e independencia de las personas con algún tipo de limitación en una sociedad más humana y más justa.

Colaboración entre padres y profesionales del sistema educativo

Los padres y los profesionales del sistema educativo deben trabajar en perfecta armonía y colaboración en la atención de los niños y niñas con Síndrome de Down. De esta manera, los resultados serán beneficiosos para el propio alumno, pero también para las familias e incluso para la escuela.

Esta colaboración, a veces se ve mermada, ya que existen limitaciones o condicionantes que hacen que dicha colaboración no sea posible.

Respecto a la familia, pueden aparecer problemas relacionados con los recursos económicos, el nivel cultural, la disponibilidad de tiempo o incluso la dificultad para aceptar la discapacidad de su hijo.

Por otra parte, la escuela puede carecer de un clima integrador, de profesores preparados, de una organización flexible o de los recursos didácticos necesarios.

La participación de los padres en las escuelas, a propósito de la integración, debe tener en cuenta los siguientes aspectos, expuestos por García Pastor (1993):

  • Se debe eliminar la barrera social que dificulta a muchos padres llegar a la escuela.

  • Todos deben pensar en la colaboración y que la experiencia del maestro no sea usada contra los padres.

  • Establecer el tipo de colaboración incluyendo tareas motivantes y comprensibles para los padres, que no contradigan su rol de padres y que los profesores no se desentiendan de ellas.

Por su parte, los padres, sus organismos representativos, deben “intervenir en la formulación de los objetivos y recursos de la educación de sus hijos, tener acceso al seguimiento del proceso educativo, y tener la posibilidad de formarse ellos mismos”.

Por último, Brown (1989) expone otros aspectos que se deben tener en cuenta para que “las opciones de la escuela local funcionen bien y preparen a todos los niños de cara a una vida integrada”, que son los siguientes:

  • Que los padres y tutores de todos los niños de la escuela participen en el funcionamiento general de la misma.

  • Que todos los profesionales de la escuela sean creativos, comprensivos, sinceros, flexibles y responsables a la hora de generar entornos en los que se respeten las diferencias individuales.

  • Que los recursos humanos, financieros y de cualquier otra clase tan importantes para el crecimiento y el éxito en una sociedad compleja y heterogénea se pongan al alcance de todos.

  • Que las autoridades locales, estatales y nacionales interpreten las leyes y normativas con creatividad, apoyo e integración, en vez de adoptar actitudes categóricas, restrictivas y discriminatorias.

  • Etc.

Lo que resulta más esperanzador es comprobar que cuando la buena acción educativa persiste, no tiene por qué producirse un deterioro o regresión al pasar de la infancia al niño mayor y al adolescente. Si se tiene en cuenta y se comprende el valor del llamado coeficiente intelectual se comprende que vaya disminuyendo conforme crecen las personas con SD, a partir de los 10 años. Pero la utilización de la edad mental ayuda a entender mejor el paulatino enriquecimiento intelectual de estos alumnos, puesto que la edad mental sigue creciendo aunque a un ritmo más lento que la edad cronológica.

Existe un conjunto de características que son comunes con otras formas de deficiencia mental:

  • El aprendizaje es más lento.

  • Es necesario enseñarles muchas cosas que los niños que no tienen SD aprenden por sí solos.

  •  Es necesario ir paso a paso en el proceso de aprendizaje teniendo en cuenta las características propias de las personas con SD.

  • No cabe adoptar una actitud pasiva, sino que el buen educador trata de compensar, estimular, activar o buscar alternativas que compensen mejoren las dificultades intrínsecas.

 

 

A continuación explicaremos una serie de problemas que presenta el niño con síndrome de Down, y sus posibles soluciones:

  • Su aprendizaje se realiza a ritmo lento. Debemos brindarle un mayor número de experiencias y muy variadas, para que aprenda lo que le enseñamos.

  • Se fatiga rápidamente, su atención no se mantiene por un tiempo prolongado. Inicialmente debemos trabajar con él durante periodos cortos y prolongarlos poco a poco.

  • Su interés por la actividad a veces está ausente o se sostiene por poco tiempo. Debemos motivarlo con alegría y con objetos llamativos y variados para que se interese en la actividad.

  • Muchas veces no puede realizar la actividad solo. Debemos ayudarle y guiarle a realizar la actividad, hasta que la pueda hacer solo.

  • La curiosidad por conocer y explorar lo que le rodea está limitada. Debemos despertar en él interés por los objetos y personas que le rodean, acercándonos y mostrándole las cosas agradables y llamativas.

  • Le cuesta trabajo recordar lo que ha hecho y conocido. Debemos repetir muchas veces las tareas ya realizadas, para que recuerde cómo se hacen y para qué sirven.

  • No se organiza para aprender de los acontecimientos de la vida diaria. Debemos ayudarle siempre a aprovechar todos los hechos que ocurren a su alrededor y su utilidad, relacionando los conceptos con lo aprendido en “clase”.

  • Es lento en responder a las órdenes que le damos. Debemos esperar con paciencia, ayudarle estimulándole al mismo tiempo a dar una respuesta cada vez más rápida.

  • No se le ocurre inventar o buscar situaciones nuevas. Debemos conducirle a explorar situaciones nuevas, a tener iniciativas.

  • Tiene dificultad en solucionar problemas nuevos, aunque éstos sean parecidos a otros vividos anteriormente. Debemos trabajar permanentemente dándole oportunidades de resolver situaciones de la vida diaria, no anticipándonos, ni respondiendo en su lugar.

  • Puede aprender mejor cuando ha obtenido éxito en las actividades anteriores. Debemos conocer en qué orden se le debe enseñar, ofrecerle muchas oportunidades de éxito, secuenciar bien las dificultades.

  • Cuando conoce de inmediato los resultados positivos de su actividad, se interesa más en seguir colaborando. Debemos decirle siempre lo mucho que se ha esforzado o que ha trabajado y animarle por el éxito que ha logrado. Así se obtiene mayor interés y tolera más tiempo de trabajo.

  • Cuando participa activamente en la tarea, la aprende mejor y la olvida menos. Debemos planear actividades en las cuales él sea quien intervenga o actúe como persona principal.

  • Cuando se le pide que realice muchas tareas en corto tiempo, se confunde y rechaza la situación. Debemos seleccionar las tareas y repartirlas en el tiempo, de forma tal que no le agobie ni le canse.

     

     

La evolución que tienen que seguir los programas educativos ha de ajustarse a la etapa evolutiva: desde el bebé al escolar, y desde el escolar al trabajador que, al mismo tiempo que desempeña su puesto laboral, reserva parte de su tiempo para continuar su tarea educativa. Cada etapa tiene sus propias características. Pero hay aspectos para los que se deberá prestar una particular atención, desde el mismo comienzo de la acción educativa en el programa de intervención temprana, y a todo lo largo del proceso educativo:

  • La programación por objetivo

  • El desarrollo de las capacidades, teniendo en cuenta que se trata de un proceso evolutivo

  • El desarrollo de la atención

  • El desarrollo de la percepción y discriminación

  • El desarrollo de las habilidades manuales

  • La comunicación y el lenguaje

  • El desarrollo de la lectura, escritura y cálculo

  • La educación para la autonomía

  • El desarrollo de valores


Vamos a contribuir de este modo a formar un adulto que ha de ser maduro, responsable y feliz. Es decir:

  • Capaz de sentirse bien consigo mismo

  • Dispuesto a sentirse bien con los demás y a que los demás se sientan bien con él

  • Capaz de enfrentarse a sucesivos retos, y a afrontar las dificultades que sobrevengan

  • Presto a resolver y tomar decisiones por sí mismo, solo o con ayuda cuando sea necesario,

  • Capaz de asumir su propia responsabilidad.

 


 
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